一种治疗白癜风的突破性药物在美国已经上市两年多了,终于在加拿大获得批准。
芦可替尼,其品牌名为 Opzelura,是一种外用药膏,于 10 月 16 日获得加拿大卫生部的批准。它是第一个也是唯一一个获得联邦监管机构批准用于治疗非节段性白癜风(一种导致皮肤色素脱失的自身免疫性疾病)的药物。
“我知道人们已经等待这种药物在加拿大获得批准很长时间了,”白癜风患者支持组织加拿大白癜风之声主席奥马尔·沙里夫说。“尽管这种药物已经存在多年,但它却是加拿大唯一获批的治疗白癜风的药物,这确实说明了这项技术以及制药公司在这类药物上的投资。它给人们带来了很多希望。”
Sharife 非常了解其他治疗的艰辛。大约 18 岁时,他第一次注意到额头上有一块心形的皮肤,颜色比身体其他部位的颜色要浅。

“当时的治疗方法是使用类固醇药膏和某种光疗。光疗本质上是灼伤我的皮肤,希望能够重新着色。所以我经常去做光疗,回来时皮肤上长了水泡,希望水泡消失后,皮肤颜色会恢复。那时我额头上的颜色确实恢复了,”他说。
但随着病情蔓延至指尖和手臂,沙里夫开始觉得自己注定要失败。
“多年来,我意识到这种病是无法治愈的。随着病情的进展,我所采用的治疗方法也毫无效果,”他说。
白癜风并不只是皮肤问题
沙里夫说,尽管无痛疗法对美容的效果显而易见,但内在的、精神上的斗争可能更加痛苦,留下的疤痕也更加严重。
“从心理上来说,我的旅程非常非常艰难。20 年前,人们不谈论心理健康,也不谈论白癜风。当时迈克尔·杰克逊接受奥普拉采访,甚至奥普拉还嘲笑他美白皮肤,”他回忆道。“所以,试图控制白癜风、控制身份转变带来的影响真的很难。对我来说,这是一种持续的情绪过山车。”
布鲁尔皮肤科医疗主任 Sam Hanna 博士表示,白癜风对心理健康的影响不容小觑。
“我们知道,这种疾病对精神或心理的影响非常普遍。我们知道这不仅仅是悲伤……人们患抑郁症和焦虑症的几率非常高。我们甚至发现自杀倾向与此有关。所以这是一种非常重要的疾病,我们还没有很好的治疗方法,”他说。
对于 Sharife 来说,日常生活变得越来越有压力。他开始害怕上班和其他社交活动。最让他焦虑的活动就是去餐馆。
“一个简单的任务就是去餐厅,坐在一个地方,试着让自己感觉没有人在看你,但你知道你看起来与众不同,所以别人都在看你——这对我来说是一件非常非常重要的事情,”他说。“我真的不再去餐厅了,因为焦虑会让我控制不住地出汗,我真的只是擦去额头上的汗水。这只会加剧我的焦虑,因为第一,我已经感到焦虑了,第二,我会想,‘他们在看我吗?’第三,我会想,‘我汗流浃背,所以他们当然在看我!’所以这只是一场持续不断的战斗。”
沙里夫说,随着皮肤色素减退的情况越来越严重,他也开始失去自信。
“每年我都会发现斑点越来越多,我必须制定一些规则才能感到舒服。有一次我对自己说,‘我再也不会穿短袖衬衫了,因为我不想露出我的手肘’……每年我都会制定规则,这让今年变得容易多了,”他说。“当它再次出现在我的脸上时,这是一个真正的挑战,真的非常困难,因为我无法隐藏人们能看到的东西,本质上你最大的不安全感就暴露出来了。”演员兼模特奥马尔·沙里夫表示,白癜风对精神健康的影响可能是毁灭性的。图片来源:奥马尔·沙里夫
经过多年的心理咨询,沙里夫才学会如何应对经常让人难以忍受的焦虑,而随着白癜风的症状变得更加严重,焦虑也变得越来越严重。
“即使是咨询也具有挑战性,因为我认为很多咨询师都不了解这种影响以及如何帮助有视力障碍的人。所以我花了很多时间才找到合适的人,真正帮助我达到今天的水平,”他说。
Sharife 现在是一名演员和模特,他通过社交媒体帖子和加拿大白癜风之声提高人们的认识,并希望消除人们对这种疾病的耻辱感和神秘感。当 Opzelura 首次在美国获得批准时,他是该公司营销活动中的代言人之一。
“就我个人而言,患有白癜风并出现在电视上让我在街上行走更加轻松。但很多人走到我面前说,‘天哪,终于在电视上看到一个患有白癜风的人了,这对我来说意义重大。’所以这一直激励着我……这正是我在社交媒体上做事以及继续演戏和模特的原因。”
新药的作用原理
“[这种药物] 是外用芦可替尼乳膏,每天两次涂抹在患处。它被批准用于青少年和成年人——所以超过 12 岁,”汉娜说。它还被批准用于治疗特应性皮炎或湿疹。
他解释说,人体有一种称为 JAK-STAT 通路的自然系统,它在炎症和免疫疾病中发挥作用。当这种正常炎症通路中的分子过度活跃时,就会导致炎症加剧。对于白癜风来说,这种炎症异常地针对皮肤的色素细胞。
“炎症级联反应的一部分是,我们自己的一些细胞……在这种情况下,它们不应该攻击我们自己的组织,但却攻击我们自己的色素细胞。它们不会死亡。它们只是被这种炎症级联反应分散了注意力。因此,如果我们能关闭它,降低它,那么色素细胞就可以重新开始工作并产生色素,”他说。“这就是局部芦可替尼的作用——它以选择性的方式降低了白癜风中异常表达的 JAK-STAT 炎症通路特定部分的音量。”
汉娜表示,不同的自身免疫性疾病涉及不同的组织。由于皮肤是白癜风的“战场”,因此不一定存在任何其他循环异常,因此局部治疗是合理的。

“当我们局部使用这种药物时,肯定会产生这种影响。显然,使用乳膏治疗的合理表面积大小会有所不同。所以希望我们能为病情更严重的患者提供更多选择,”他说。“对于病情有限的白癜风,可能不到身体表面积的 15% 或 20%,这是一个不错的选择,也是我为白癜风患者批准的第一种药物。所以我很高兴能拿到它。”
这种药膏的副作用很小,而且只是局部的,例如皮肤刺激。
汉娜说:“我们没有看到对全身影响的担忧......这种药物耐受性相当好,刺激性副作用非常有限。”
就时间安排而言,汉娜说,重新着色不会在一夜之间发生。
“我们研究的临床试验都旨在设定官方终点。如果我们将目光投向六个月甚至十二个月,就会发现白癜风的反应非常缓慢。我们知道,即使我们看到了效果,但要让患者完全见效可能还需要更长的时间,”他说。“我认为我们还没有真正了解治疗的持续时间。这取决于开始时病情的严重程度和范围。这些治疗可能会持续很长时间,这也是这种药膏效果好的另一个原因。”
沙里夫表示,他很高兴白癜风患者能在不久的将来获得这种药物。
“拥有一种比光疗法更可靠、甚至比光疗法侵入性更小的治疗方法非常重要,因为光疗法往往会灼伤和使人的皮肤起水泡。”他说,“我认为就我个人而言,我已经经历了这段旅程。我喜欢现在的自己,我无法想象没有白癜风的自己。所以对我个人而言,这不是一个选择,但我很高兴其他所有需要它或想要它的人都有这样的机会。”
汉娜预计这种药膏将于今年年底上市供患者使用。
转载地址:https://toronto.citynews.ca/2024/10/24/first-medication-to-treat-vitiligo-approved-in-canada/
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